Como conviver com a Psoríase?

Olá lulus!

Nosso post de hoje é sobre a Psoríase. Desde a criação do blog, tenho pensando em dedicar alguns posts sobre esse tema. Por que? Sou portadora de psoríase há 18 anos. A psoríase surgiu na minha infância, e como portadora sei que é algo terrível de lidar emocionalmente em qualquer idade, na infância então fica mais difícil ainda. Portanto se a psoríase surgiu durante esse período no seu filho(a), sobrinho, ou qualquer criança que você tenha contato, saiba que será necessário muita paciência e comunicação, principalmente pelo fato da aceitação social depender de muita informação, e felizmente , temos mais acesso a informação atualmente do que há 20 anos atrás, além de congressos, palestras promovidos por associações e grupos que trabalham com a conscientização sobre a doença.

O que eu vejo na maioria dos portadores de psoríase, é que desesperadamente, testaram vários tipos de tratamento, não só o geralmente indicado pelos médicos, como corticóides, assim como receitas caseiras ou anúncios de produtos caros prometendo resultados fantásticos. Minha opinião nesses casos, é que, acima de tudo precisamos aceitar e conviver com a doença!

Pra quem está lendo esse post e não sabe o que é a Psoríase ou está buscando mais informações, vamos lá :

O que é a Psoríase?

A explicação que vocês encontrará em 90% dos sites é :

"A psoríase é uma enfermidade crônica inflamatória, não contagiosa, que afeta a pele, couro cabeludo, unhas e mucosas e atinge cerca 190 milhões de pessoas no mundo (2 a 3% da população) e por volta de 3 milhões somente no Brasil. Porém, estima-se que somente 5% dos pacientes esteja em tratamento."

Mas vou tentar explicar da forma que ficou mais fácil para mim entender e explicar para as pessoas me param e perguntam o que é :

É uma doença de pele,  não contagiosa.  As células da nossa epiderme se reproduzem em excesso, causando as lesões. Não há cura, é uma doença crônica, o que significa que teremos que conviver com ela pelo resto da vida.  A pele normal renova-se a cada 21 a 28 dias. A pele de um portador de psoríase  se reproduz de maneira tão rápida que leva de 2 a 6 dias para renovar-se, por isso as lesões na pele, placas avermelhadas ou escamas. Embora não seja a causa, sabemos que fatores emocionais como stress e ansiedade agravam a doença.

É possível sim, controlar a doença. Não vou falar de medicamentos que já utilizei, pois creio que a maioria já conhece. Muitas vezes, acabam usando por indicação de outras pessoas, até pelo meio virtual. Você provavelmente irá passar por muitos médicos e ouvir a mesma coisa, além de gastar muitas vezes com medicamentos caros. Mas na minha opinião, não experimentei remédio mais eficaz do que banhos de sol. Tenho a pele muito clara e não faço com muita frequência, mas esse, aliado a hidratação diária da pele são os meios mais eficazes sem efeitos colaterais, desde que a exposição ao sol seja feita com cautela, é claro.

É genético? Então meus filhos podem ter?

Em 2006, uma pesquisa informou que uma variação genética comum num gene ligado ao sistema imunológico do corpo humano torna muito mais provável o desenvolvimento da psoríase, uma doença inflamatória da pele. Os pesquisadores da Escola de Medicina da Universidade de Michigan chamaram o gene de PSORS1. A sua variação afeta uma das 20 variedades (alelos) de um gene chamado HLA-C, predispondo-o à psoríase.

Isso não quer dizer que todos os que apresentam esta variação vão desenvolver a doença, causada por uma combinação de vários fatores. "Para cada pessoa com psoríase que tem o gene PSORS1, há outras 10 pessoas com ele que não desenvolvem a doença", disse o diretor do estudo, James T. Elder, professor de dermatologia e de oncologia radiológica na Universidade de Michigan.

Ou seja, mesmo que alguns familiares sejam predispostos a desenvolver a doença, não significa que acontecerá. Na minha família, meu tio paterno tem psoríase, e além de mim, somos os únicos na família que desenvolveram a doença.

E a vaidade, a beleza, como ficam?

Pra quem também tem psoríase no couro cabeludo, sei o quanto é difícil de lidar. As pessoas acham que é caspa ou qualquer outra coisa. Alguns cabeleireiros não conhecem e ficam com cara de interrogação quando você fala que é psoríase, prova que deveria haver uma conscientização maior, especialmente nesses ambientes.

Algumas pessoas também tem psoríase ungueal, aquele tipo que aparece nas unhas, e muitas vezes ouviram receitas contra micoses, até mesmo por simplesmente ir fazer as unhas em um salão. Até você explicar que ''fucinho de porco não é tomada'' já se sentiu constrangida.

Acredito que mulheres e homens sofrem igualmente, mas as mulheres por serem mais vaidosas e preocupadas com a beleza, sofrem um pouco mais. Eu por exemplo, faço a unha em casa. Uso tintura no cabelo, já experimentei várias até saber quais marcar eu me adapto melhor e nunca tive problemas, além de uma leve ardência em alguns casos.

Por experiência, não indico descoloração pois agride demais o couro cabeludo. Fiz duas vezes, e além de ressacar muito o cabelo de qualquer pessoa, com ou sem psoríase, meu couro cabeludo ardeu absurdamente em uma das ocasiões, isso porque foi feito com um profissional no salão, talvez tenha sido o produto utilizado, não sei, mas além disso não tive maiores problemas.

Hoje em dia também existem tonalizantes, que basicamente dão um banho de brilho e não contém químicas agressivas. Alguns cobrem fios brancos ou raízes mas é uma boa opção pra quem tem cabelos naturais e quer dar um brilho, ou entre colorações. Mas saibam que estou falando do meu caso, existem tipos e graus diferentes de psoríase, e nem sempre o que funciona pra mim pode funcionar para outras pessoas. O ideal é, se você encontrou um médico com um acompanhamento eficaz, sempre consultá-lo antes de qualquer coisa.

E o emocional, como lidar?

Só quem sente na pele, sabe que não é tão simples controlar a ansiedade, stress e até depressão nos dias de hoje. Nossa rotina gera muita pressão. Expectativas e metas nos estudos, trabalho, vida familiar e social.  Eu particularmente já optei por tentativas de acupuntura, homeopatia e florais. Como eu disse, o resultado pode ser diferente para cada um, não vejo contra indicações a esses procedimentos, mas os resultados devem ser esperados a longo prazo.

O ideal é trabalhar o controle emocional com ajuda médica. Não tenham medo de procurar terapia ou mesmo um psiquiatra. Eu fiz atualmente por diversos outros problemas emocionais, e acho que toda ajuda nesse caso é válida.

Embora a família e amigos mais íntimos saibam que o processo emocional desencadeia a doença, é dificil manter uma rotina sem stress. Eu tenho um filho pequeno e sei a loucura que a vida de mãe nos proporciona, nem sempre é possível manter o controle, mas podem existir vários meios de diferentes para cada um para encontrar um momento de harmonia : meditação, yoga, danças ou atividades físicas, viagens, ler um livro embaixo de uma árvore em um parque, música ou seja, qualquer coisa que te faça bem, vale a pena investir. Desligar-se da rotina estressante, é muito importante, então qualquer que seja o meio para encontrar isso, não exite em tentar.

Para finalizar, deixo algumas frases do escritor John Updike, talentoso escritor americano que era portador de psoríase. Ele viveu parte de sua vida numa época em que ainda não havia tratamento para isso, e transformou seu enorme sofrimento em arte, escrevendo a respeito. Mas ele teve a sorte de usufruir dos avanços do tratamento nessa área, e pôde controlar sua psoríase aos 42 anos de idade.

Do livro Conciência a flor da pele, onde dedica um relato sobre sua experiência de vida com a psoríase :

" A psoríase põe a gente a pensar. Estratégias de dissimulação ramificam-se e a autocrítica não tem fim. 

Somos compelidos ao espelho, a toda hora; a psoríase obriga ao narcisismo, se concebermos um Narciso que não gostava do que via"

No próximo post sobre psoríase, falarei sobre famosos, celebridades e figuras históricas portadoras de psoríase.

Por favor, deixem seu comentário, sugestão, relato, desabafo!!

Bjs e até a próxima!

Lilian Oliveira