domingo, 10 de julho de 2011

Mãe, aprendizado sem fim...

Olá luluzinhas. Hoje eu trago um post muito especial na nossa coluna de Maternidade, um relato que me emocionou muito, como mãe e mulher. Nossa convidada, Elaine Marangoni, escreveu esse artigo, contando um pouco da sua história e como é ser mãe de uma criança com necessidades especiais. Quero antes de tudo, agradecer a participação da Elaine no Clube da Lulu, e dizer que tem toda a minha admiração! Conheçam a história de duas pessoas, mãe e filha, igualmente guerreiras e especiais.


Um relato:
Sou mãe de uma mocinha linda, chamada Tainá (que tem significado de estrela da manhã) e realmente vem sendo a luz dos meus dias... todos os dias...

Minha filha é PORTADORA DE NECESSIDADES ESPECIAIS... tem PARALISIA CEREBRAL.


Nunca imaginei ser mãe tão cedo, fui aos 19 anos. Foi uma daquelas gestações cheias de conflito, da menina que foi mãe solteira, que para meus pais era uma coisa inadmissível. Não fiz acompanhamento pré-natal, o que seria imprescindível. Enfim, minha princesinha nasceu... aos 2 meses, comecei a perceber que não "brincava" com a mão esquerda, que ficava somente fechadinha, com o braço junto ao corpo. Levei ao pediatra, e qual minha surpresa, ao fazer os exames preliminares, saí de lá com um encaminhamento para o neurologista.


Tudo estava muito confuso no começo, eu era imatura ainda, estava aprendendo a ser mãe, tinha pouco apoio de meus pais, e do pai dela.


Fui até a neurologista, que pediu um eletro encefalograma, a levei e ela realizou o exame, voltamos a neurologista, e vou descrever como foi exatamente que ela me falou:


- Mãe, sua filha tem paralisia cerebral, que é decorrente a uma lesão cerebral, que pode ter vindo de má-formação, anoxia (falta de oxigênio) no momento do parto, ou sofrimento fetal (AVC intra-uterino) e paralisado cerebral, tem muitas limitações, pelos exames que fiz durante a consulta, ela não tem movimentos nos membros, vamos fazer mais um exames, ortopédicos pra avaliar o quanto a lesão cerebral os comprometeu, fazer uma tomografia computadorizada para avaliar o tamanho da lesão.
Vamos agendar enquanto isso, um fisioterapeuta para que pelo menos ela possa firmar o tronco e consiga sentar-se sozinha, e um fonoaudiólogo para treiná-la para tentarmos que ela coma pela boca e não haja necessidade de usarmos uma sonda (inserida diretamente no estômago) para ela poder se alimentar.


Saí dessa consulta meio perdida, com os papéis dos exames na mão, os encaminhamentos para os médicos todos a quem devia procurar, com minha princesinha, com 2 meses no colo. Aí no corredor do hospital, a ficha caiu e comecei a chorar... chorar muito... não sabia o que fazer, olhando aquela criança linda, presa a uma cadeira de rodas, sendo "aleijada" (termo horroroso, que era o que conhecia até então, por falta de informação). Então, começamos nossa batalha, diária.


Todos os dias de nossos dias, 3 dias na entidade CASA DA CRIANÇA PARALÍTICA DE CAMPINAS e 2 dias no HOSPITAL DA UNICAMP.


Não foi fácil aceitação, o próprio pai dela nos abandonou assim que soube o que ela tinha, pois não conseguiria suportar isso.


Chorei muitas vezes, sofri de depressão, tive síndrome do pânico...


Se fosse possível, ofereceria minha vida em troca do bem estar de minha filha especial, como qualquer mãe...


Sempre concentrei todos os meus esforços e ganhei minhas maiores recompensas nas pequenas coisas do dia-a-dia, detalhes do desenvolvimento de minha filha, que por vezes passam desapercebidos a muitas mães de crianças sem deficiências.


Muitas vezes, enfrento situações difíceis, como verdadeira fortaleza viva (que talvez aprendi a ser, pela convivência com a minha filha e as situações que decorrem de sua deficiência).


Não quero dizer com isso, que as mesmas atitudes vindas de uma criança saudável, não sejam dignas de comemoração e motivo de orgulho para seus pais. Mas, existe uma grande diferença, viver isso como parte do desenvolvimento natural de uma criança, ou como uma barreira (por vezes dita como intransponível) a ser vencida. Os pais são um ponto de referência para os filhos.
E nós MÃES E PAIS de CRIANÇAS PORTADORAS DE NECESSIDADES ESPECIAIS, temos a responsabilidade de vencer nossos próprios medos e preconceitos e dar a nossos filhos um exemplo de superação.


Tive que enfrentar minha ignorância sobre o assunto, tive que vencer meus e enfrentar o preconceito dos outros, e sempre ter uma atitude positiva para que minha filha, vendo meu entusiasmo, tivesse o seu... fazendo da minha força, força para ela também continuar, não desistir... muitas vezes, minhas forças se esgotam, mas, por vezes, tive que sufocar minha tristeza, meu sentimento de impotência para as coisas que são decorrentes de sua paralisia... mas para ela, que nenhum dia sequer em toda sua vida, deixou de acordar sorrindo, sempre sorri... sempre...


Minha filha tem muitas limitações, precisa de mim para tarefas cotidianas simples, como pentear cabelos, tomar banho, trocar de roupas, comer... enfim, sou o lado esquerdo dela que não tem movimentos... mas, aprendi com nossa convivência, que as coisas que são realmente importantes, são simples... porque a simplicidade de suas superações, são vitória pra mim... porque sei que não são pra ela, fáceis de realizar... e diante de tudo que vivemos, nestes anos de vida da minha princesinha, aprendi que o que importa na vida é muito simples...


** um sorriso sincero...
** um olhar...
** um abraço...
** um toque
** um aconchego...
** a esperança...
** olhar a vida e enxergar o que tem ela de belo... apesar dos pesares...
** gostar das pessoas, por elas mesmas... como ser humano...
** momentos felizes...


Uma vez, recebi um texto, que acredito exemplifica exatamente o que nós mães sentimos, diariamente no cuidar de nossos filhos, e também me emocionei muito ao recebê-lo num dia das mães:


“ A maioria das mulheres torna-se mãe por acidente, muitas por opção, algumas por pressões sociais e umas poucas por hábito.
Este ano, aproximadamente 100.000 mulheres serão mães de crianças com algum tipo de deficiência física ou mental. Alguma vez você já se perguntou como Deus escolhe as mães de crianças com alguma deficiência ?
De alguma forma, eu visualizo Deus passeando sobre a Terra, selecionando seus instrumentos para a preservação da espécie humana com grande cuidado e deliberação. À medida em que vai observando, Ele manda seus anjos fazer anotações em um bloco gigante. * Elizabete Souza, vai ter um menino, santo protetor da mãe, São Mateus. *Mariana Ribeiro, menina santa protetora da mãe, Santa Cecília. *Cláudia Antunes, esta terá gêmeos, santo protetor ... mande São Geraldo protegê-la. Ele está acostumado com quantidade.
Finalmente, Deus dita um nome a um dos anjos, sorri e diz :
- Para esta, mande uma criança com deficiência física.
O anjo cheio de curiosidade, pergunta :
- Por que justamente ela Senhor? Ela é tão feliz ...
- Exatamente, respondeu Deus sorrindo. Eu poderia confiar uma criança deficiente a uma mãe que não conhecesse o riso ? Isto
seria muito cruel!
- Mas será que ela vai ter paciência suficiente ? Pergunta o anjo.
- Eu não quero que ela tenha paciência demais, senão vai acabar se afogando num mar de desespero e auto compaixão. Quando o choque e a tristeza iniciais passarem, ela controlará a situação. Eu a estava observando hoje. Ela tem conhecimento de si mesma e um senso de independência que são raros e, ao mesmo tempo, tão necessários para uma mãe. Veja, a criança que eu vou confiar a ela tem seu mundo próprio. Ela tem que trazer esta criança para o Mundo real e isto não vai ser fácil.
- Mas Senhor, eu acho que ela nem acredita em Deus.
Deus sorri.
- Isto não importa, dá-se um jeito. Esta mãe é perfeita.Ela tem a dose exata de egoísmo que vai precisar.
O anjo engasga.
- Egoísmo ? Isto é virtude ?
Deus balança a cabeça afirmativamente.
- Se ela não for capaz de se separar da criança de vez em quando, ela não vai sobreviver. Sim, aqui está a mulher a quem vou abençoar com uma criança menos “perfeita” do que as outras. Ela ainda não tem consciência disto, mas ela será invejada. Ela nunca vai considerar banal qualquer palavra pronunciada ou movimento das pernas ou dos braços realizados por seu filho. Por mais simples que seja um balbucio dessa criança, ela o receberá como um grande presente. Nenhuma conquista da criança será vista por ela como corriqueira. Quando a criança disser “Mamãe”, pela primeira vez, quando trocar os primeiros passos apesar da dificuldade, esta mulher será testemunha de um milagre e saberá reconhecê-lo. Quando ela mostrar uma árvore ou um pôr-do-sol ao seu filho e tentar ensiná-lo a repetir as palavras : árvore e sol, ela será capaz de enxergar minhas criações como
poucas pessoas são capazes de vê-las. Eu vou permitir que ela veja claramente as coisas que Eu vejo – Ignorância, Crueldade, Preconceito, Discriminação – e vou fazer com que ela seja mais forte do que tudo isso. Ela nunca estará sozinha. Eu estarei aqui ao seu lado.
- E qual será o santo protetor desta mãe? Pergunta o anjo, com a caneta na mão.
Deus novamente sorri.
- Nenhum. Basta que ela se olhe num espelho."


Marlene Fagundes Carvalho Gonçalves


Ela demorou para andar, andou aos 5 anos sozinha, demorou para falar, demorou para comer alimentos não liquidificados, sempre estive as voltas com seu tratamento médico, que é contínuo, e para toda sua vida... Sim, a vida de uma mãe de uma CRIANÇA ESPECIAL, tem que ser de entrega... hoje ela tem 18 anos. Descobri por fim, ano passado, que minha princesinha querida, tem bem menos partes do cérebro em funcionamento... após exames mais detalhados que só puderam ser feitos agora, pelo avanço da medicina... E por aí... consigo ter a dimensão de quanto conquistamos... Ela ultrapassou tudo que seria esperado em seu caso clínico.


**ANDOU... CAMINHOU.... CORREU... (enquanto suas funções cerebrais não permitiriam sequer sentar-se sozinha)


**COMEU... MASTIGOU... (enquanto suas funções cerebrais não permitiriam coordenar esses movimentos do maxilar)


**FALOU... GRITOU... CANTOU... (enquanto suas funções cerebrais não coordenariam a fala)


**APRENDEU... CONSERVOU CONHECIMENTOS... ABSTRAIU PENSAMENTOS... APRENDEU A SE EXPRESSAR... CONSEGUIU
ESCREVER... LER... FAZER OPERAÇÕES LÓGICO-MATEMÁTICAS... (enquanto suas funções cerebrais não permitiriam ter um pensamento coeso... que compreendesse muitas coisas)


E hoje, aos 18 anos de idade, minha filha terminou o ENSINO MÉDIO, já sonhando em entrar na faculdade no curso de DESIGNER GRÁFICO...


SEU MÉRITO É GRANDE!!! NOSSO ESFORÇO FOI RECOMPENSADO... DESDE 2 MESES DE IDADE, VEM SENDO ESTIMULADA... PELA MEDICINA... E POR MIM... A MÃE, QUE NÃO DESCANSARÁ... PARA TORNAR SUA VIDA, O MAIS INDEPENDENTE POSSÍVEL...


Mas, apesar de conquistarmos tanto... ainda assim, é um pesar, que eu ainda veja o preconceito em torno de uma pessoa que tem NECESSIDADES ESPECIAIS, para uns “UM COITADO”, para outros “UMA PESSOA QUE SE APROVEITA DE SUA DIFICULDADE”...


Mas, objetivamente, poucas pessoas as reconhece como seres humanos, os quais tem o mesmo direito que qualquer pessoa, como nossa Constituição rege.


Espero que com esse artigo, possa sensibilizar mulheres, pessoas.


Para que vejam com um novo olhar pessoas que são ESPECIAIS... que existe capacidade em suas limitações, vejam o exemplo de minha filha que a princípio, não tinha nenhuma capacidade física de chegar onde chegou... e aqui estamos... chegamos longe... como muitos PORTADORES DE NECESSIDADES ESPECIAIS pelo Brasil, pelo Mundo a fora.


Gostaria de divulgar um link de uma página que criei para informação, e sonhando para algum dia, ver o preconceito que ainda existe, seja por fim, dissipado, pois o chamado “DEFICIENTE”, tem muito a oferecer, dentro de suas habilidades, pode ser produtivo, ativo, basta que as pessoas os vejam como PESSOA.


Elaine Marangoni
Campinas/SP


CASA DA CRIANÇA PARALÍTICA DE CAMPINAS
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